自闭症孩子家长的压力：如何在高压下发现生活的幸福

如何选择干预机构？

训练了半年怎么就没有任何进步呢？

孩子还好吗？

学校为什么不收孩子？

孩子长大以后能去哪里呢？

生活不能自理怎么办？

... ...

每当想到这样的问题，家长们就感到压力山大，但又不得不面对。

对于父母来说，压力是不可能消失的，重要的是要学会在高压之下寻找生活的快乐，在高压之下保持热情可以说是明星父母的必修课。

希望下面的故事能够给你一些启发。

自闭症儿童父母的压力

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大多数父母都会有压力，但对于抚养自闭症孩子的父母来说，每天的压力更是难以想象。他们要防止孩子离家出走；要应对孩子情绪崩溃；要与老师争论特殊教育需求；要避免观看和收听超出孩子能力范围的信息；还要学习治疗和医学知识，也许每周一都要学习。

父母经常睡眠不足，因为许多患有自闭症的儿童经常睡眠困难网校哪个好，而他们的父母也是如此。

然而，当孩子年满 18 岁或 21 岁时，压力并不一定就消失了。密苏里州的玛丽莲对此深有体会。“我现在感到的压力和我儿子三岁时一样大，”她叹了口气。四十多年后，她的儿子已经 47 岁了，有一份工作，住在家里。

许多研究表明，自闭症儿童的父母比正常发育儿童和唐氏综合症儿童的父母压力更大。

压力过大会影响健康。一项研究得出的结论是：“长期处于高压力之下会损害身体，使你更容易患上心血管、免疫和胃肠道疾病。”

许多父母过于关注孩子的需求，而忽视了自己的幸福。如果你也是这样，那么请考虑一下你的压力是否也会影响到你的孩子。许多人被强烈鼓励在家里既当父母又当自闭症“治疗师”。研究发现，压力大的父母更难理解孩子的行为并实施干预计划。

双星家庭：双倍养育压力

居住在马里兰州的辛西娅深知这种压力。作为双胞胎男孩和女孩的母亲，她必须在孩子还是婴儿时提供双倍的照顾，就像多胞胎的母亲一样。更重要的是，两个孩子都患有自闭症谱系障碍 (ASD)，并且在幼儿期不会说话。

“我认为最令人紧张的是他们小的时候无法与他们交流，”教堂音乐助理辛西娅回忆道。“因为他们无法表达自己的需求，所以他们经常发脾气。当我们带他们去公共场所时，这真的很令人头疼。”

商店里的人会看着我，好像在说：“你就不能管管你的孩子吗？”这对双胞胎现在 18 岁了。艾伦使用手语和图形符号进行交流，而患有轻度自闭症但可以说话的海莉正在上大学。

正如所描述的，家长们对陌生人的目光和评论并不陌生。不了解或不理解自己孩子的人可能会将孩子发脾气或各种自闭症行为归咎于父母的不当管教。

研究表明，污名化，即他人的负面社会反应和看法，会增加父母的压力。污名化往往导致社会孤立。一项家庭研究表明，一些父母报告说没有收到参加社交活动的邀请，因为人们担心他们孩子的行为。一些家庭甚至主动孤立自己，以避免在社交活动中出现尴尬的情况。

除了耻辱感之外，还有许多其他与儿童有关的因素会给父母带来压力：

▶ 各种挑战性行为，包括击打、投掷物品、撞头、其他形式的自残行为、重复行为和发脾气。

▶睡眠不足、挑食或破坏性的饮食习惯以及经济压力。

▶ 自闭症儿童的父母比患有其他疾病或没有任何健康问题的儿童的父母收入更低，工作时间也更少。对于一些家庭来说，支付医疗保险或学校不承保的治疗费用可能很困难。

诊断前的压力

对于大多数父母来说，压力始于他们意识到孩子不说话、不回应、不与其他孩子玩耍时那种“出事了”的感觉。对于玛丽亚来说，这一刻来得非常不是时候。她当时在美国，远隔重洋，压力非常大。由于丈夫的工作调动，她刚刚暂时搬到德国。

她开始疑惑女儿汉娜为什么不说话，是女儿对幼儿园时听到的德语感到困惑，还是另有隐情？

她收到了医生的诊断，虽然她不确定这是否属实，但这也意味着新问题的到来。德国的一名医生诊断孩子患有自闭症，但她家乡马里兰州的专家却不那么肯定。

汉娜的社交能力很强，为什么她会沉默呢？专家强调早期干预的重要性，因此一些家庭感到压力，需要尽快找出行为、语言和感官疗法的正确组合。“我们一直在寻找对汉娜最好的治疗方法，”玛丽亚说。“我们的压力水平会根据不同的干预措施是否对她有效而上升或下降。”

玛丽亚有一些应对压力的方法。例如，她不会因为耻辱而将家人与外界隔离。

她会带汉娜去商店或其他地方，尽管她女儿的行为在那里总是会引起注意。

玛丽亚说，教会孩子在这样的环境中生活的唯一方法就是让她接触这样的环境。

“无所畏惧是我们最大的压力缓解剂，它帮助我们形成一个支持系统，”她说。“当你用善良和真诚向世界展示你的脆弱时，好事就会发生在你身上。”

在社区里，这个家庭的开放得到了回报：在与人交往的过程中，他们为汉娜找到了保姆和玩伴。

没有人孤军奋战

别以为你一个人就能做到这一点。

研究人员希望了解是什么原因导致一些父母比其他父母更有压力。

▶是不是因为他们的孩子所患的自闭症的严重程度和类型不同？

▶因为家庭状况？

▶还是因为他们的个性特征？

简单来说，以上所有情况都是如此，根据一个研究小组的研究，该研究对象为 283 名加拿大女性，她们的孩子在两年内都被诊断出患有自闭症。

在诊断时，孩子表现出严重问题行为的母亲压力最大。但随着时间的推移，有特定应对策略的母亲压力较小。专注于寻求帮助、解决问题和从经历中寻找意义的母亲最有可能承受较少的育儿压力。倾向于回避问题和情绪的母亲承受的压力更大。

“养育一个孩子需要全村人的努力”这句话在这里仍然适用。拥有像村庄一样的支持网络的妈妈比支持系统功能失调的妈妈压力更小。

肯尼迪克里格研究所自闭症及相关疾病中心的临床心理学家基弗博士曾见过一些家长说他们得不到足够的家庭支持。“也许是因为他们的兄弟姐妹认为他们无法控制孩子的行为，所以他们不把孩子像其他亲戚一样纳入家庭，或者是因为他们的养育方式受到批评。”

这可能是一个代际问题，祖父母可能由于缺乏知识和对自闭症的接触而在其养育方式上存在问题，并且在如何处理孩子的行为方面存在代沟。

即使有亲属的支持，人们也表示为缓解儿子压力母亲，扩大鼓励和支持圈子对他们最有好处。辛西娅建议父母从礼拜场所、当地残疾人组织和孩子学校寻求支持。“不要觉得你是孤单一人，”这位有一对双胞胎（一男一女）的母亲说。

除了建设“村庄”，家长还能做什么？

参与加拿大一项研究的研究人员提供了一些减轻压力的技巧。如果父母的压力主要来自孩子的问题行为，他们可以学习一些有效的方法来处理孩子的情绪崩溃或其他行为问题。

如果这些事情真的困扰你，一些家庭可能会从暂息照料（即暂时停止照料孩子）和婚姻咨询中受益。其他父母可以学习使用认知行为技术或正念训练来更好地应对问题。（编者注：正念是西方心理学的一个流行术语为缓解儿子压力母亲，是一种减轻压力的方法。正念就是把一个人的所有注意力集中在当下，感知属于自己的内在或外在刺激，采取非批判或接受的态度，不去想过去或未来。）

减轻育儿压力的低成本方法

有些家庭可能没有钱或时间接受治疗，但一组研究人员测试了一种相对低成本的解决方案：由父母主导的支持小组。在研究中，专业人员对父母进行教学和监督，提供两种疗法中的一种，即正念疗法或积极成人发展 (PAD)。

研究人员将患有自闭症和其他发育障碍的儿童的父母随机分配到两个治疗组之一。正念组学习特殊的呼吸和放松技巧、冥想和其他练习，以改善应对方法。与此同时，外周动脉疾病组的父母学会了通过识别和发展自己的优势和能力来应对忧虑、冲突和悲观情绪，并练习了善良、乐观和感恩的练习。

两组家长在接受治疗六周后都报告压力、抑郁和焦虑明显减轻。正念组的参与者报告称焦虑、抑郁、睡眠和幸福感均有所改善。

正念是什么样的？

根据基弗博士的说法：假设你的孩子在商店里情绪崩溃。

首先，你要认识并接受自己的焦虑和沮丧，然后你要集中精力考虑如何应对他的崩溃，而不让你对其他购物者的外表的想法影响你的决策。

“接受现实，活在当下”

基弗博士说，另一个潜在的减压方法是在实践中接受。她说，根据她的经验，接受孩子本来面目的父母似乎表现得更好。

与其他发育障碍不同，自闭症有“康复”的故事，至少对少数人来说是这样。“治愈”自闭症的可能性（通常通过强化治疗）给一些家庭带来了希望。

但它也可能增加压力：一些父母可能觉得总是需要治疗，并担心他们的孩子没有足够快地好转。

基弗博士说，关注当下会有所帮助。“我认为，做得最好的父母是那些为孩子取得的每一个成就和进步而欢呼的人，他们不会关注最终结果。这些父母不会用理想的结果来衡量每一次进步，而是练习积极的思维，让他们活在当下。”

被忽视的“公园散步”

“那一天我们度过了最美好的时光...”

辛西娅记得小时候带双胞胎去公园玩。对大多数家庭来说，这只是一次简单的日常出游。但对她来说，问题无处不在。孩子们会哭会乱跑吗？他们在游乐设施上玩会安全吗？

“那天我们过得非常开心，没有哭闹，也没有烦恼，”她回忆道。她给孩子们的老师发短信感谢他们的努力，以此庆祝胜利。即使现在，十年过去了，她仍然回味着那一天的美好。

玛丽莲是一位经验丰富的母亲，她曾面临过许多挑战，从儿子年幼时的学校问题，到成年后的服务和集体住房问题。她的儿子今年 47 岁，出生时人们对自闭症知之甚少，联邦法律还没有要求学校教育残疾学生。

当被问及她对年轻父母有什么建议时，她说：保持幽默感并充满希望。

“我学会了笑，即使情况并不好笑，”她说。换句话说，她四十年来一直保持乐观。

本文由原作者转载自互动自闭症网络（IAN）。

本文经马里兰州巴尔的摩市肯尼迪克里格研究所 (KKI) 许可转载。